穿好护颈圈，用一条毛巾将双肩系上，再挂上肘部吊带及绑上腰带，物理治疗师维诺（Vinoth）与亲属一步一步地陪伴渐冻人余罕聪走出有希望的人生。摄 / 李嘉仪
也许曾经对大部分人而言，“渐冻人”是个非常陌生的医学名词，但是随着2014年在社群媒体推行的筹款运动“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge），渐冻人逐渐引起许多人对它的认识与关注。另外，著名物理学家霍金（Stephen Hawking），就是其中一名渐冻人。
46岁的余罕聪是慈济居家医疗服务（Tzu Chi Home Care Services）团队接获的一个特殊个案，他是一名渐冻人。经过一年多医护团队的看诊与复建，他终于可以在亲人的搀扶下，步履稳健地踏出家门，呼吸新鲜空气。
当被问到：“你喜欢这样走出来吗?”无法用言语表达的余罕聪面带微笑，眼睛闪烁着光芒，眨一次眼，表示“喜欢”。
遭遇变故 护理人员照料陪伴
余罕聪原本拥有一个幸福的家庭，太太是菲律宾人，夫妻俩育有两名年纪尚幼的孩子，目前住在两房式的组屋里。可是，人生无常，病魔悄悄地找上了他。2010年初，余罕聪开始发现自己的右手指无力，然后慢慢延伸至左手、右手，最后是双脚。2013年下半年，肌肉萎缩的快速恶化，导致他丧失说话和生活自理的能力。
2014年6月30日，医护团队接获提报而前往家访。当时的医护团队对于此罕见个案有点爱莫能助，只能每隔一至两个月的时间上门为余罕聪看诊，帮他量血压和测量体温。直到十个月后左右，终于出现了转机……
“一、二、三……”“慢慢来、慢慢来……”物理治疗师维诺（Vinoth）集中精神为余罕聪进行物理治疗。物理治疗开始前，余罕聪的亲属克里斯丁娜（MA.Cristina Aladas Bustamante）很熟练地帮他穿好护颈圈，用一条毛巾将双肩系上，再挂上肘部吊带及绑上腰带，才开始复健治疗。
维诺于2015年4月加入慈济居家医护服务的团队，也开始为余罕聪进行物理治疗，改善病情之余也减缓身体上的不适。“第一次看到余罕聪是在去年的四月，当时身形纤瘦的他躺在沙发上，几乎是动弹不得。”维诺说道。
刚开始物理治疗的阶段，余罕聪走得很慢，甚至腿部肌肉都在颤抖。所以，每走一小段路，会坐下休息片刻，再重来。如今，在维诺用心的物理治疗下，情况有了良好的改善。克里斯丁娜感恩医护团队的付出，她说：“我很开心，因为之前扶起他的时候很吃力，现在他懂得用力，我只需轻轻搀扶着他。”
维诺教导克里斯丁娜关于复建和照护技巧：轻轻握拳，然后张开，再将手指伸直。透过每天简单的物理治疗，可以帮助他运用剩余的肢体力量进行日常活动，也避免症状的恶化。
由于了解到渐冻患者睡觉时会出现呼吸困难和随时缺氧窒息的状况，因此，医护团队人员向陈笃生医院（Tan Tock Seng Hospital）反映病人状况并借出呼吸辅助器，让余罕聪呼吸更为顺畅。医护团队护理师林金燕表示：“每个病人的状况都不一样，我们会视情况去因应病人的需求。”
医护团队也因看见余罕聪因缺乏营养而身体虚弱，因此将此案提报给慈济慈善组，申请提供营养奶。面部肌肉的萎缩，导致余罕聪不能再咀嚼任何食物，维持生命的营养奶就只能靠一根直通胃部的管子输送。除了呼吸辅助器，慈善组也为余罕聪添置一张可调整躺卧姿势的病床，让他能够舒服入眠。
逆境不埋怨 以脚书写道感恩
尽管命运乖舛，被病痛折磨的余罕聪并没有自怨自艾。他的心愿很简单，就是看着孩子长大。维诺对余罕聪的表现感到敬佩，“尽管他身处逆境，遭遇各种困难，却没有任何怨言和负面情绪。”
拥有坚强意志力的他，在亲友协助下架设了一台平板电脑，运用脚趾微薄的力气移动及操控滑鼠，与外界沟通和表达心情感受。他偶尔会写电邮给维诺，献上自己简单的问候与祝福。
此时，平板电脑上出现这样的一行英文句子：“Find cure live for my family, Thank you！”医护团队实时的照料与关怀，余罕聪是感受得到的，他透过脚趾点击滑鼠缓缓拼出这一行简单的话，一切的感恩尽在不言中。
面对无法治愈的绝症，除了勇于接纳它、面对它，家人和医护团队的陪伴和关怀肤慰，是余罕聪与病魔抗争下去的动力。
维诺于2015年4月加入慈济居家医护服务的团队，就开始为余罕聪进行物理治疗，如今余罕聪已大有改善。摄 / 戴小同
维诺教导克里斯丁娜有关复建和照护技巧，帮助他运用剩余的肢体力量进行日常活动，也避免症状的恶化。摄 / 戴小同
尽管命运乖舛，失去了生活自理的能力，平日的饮食都要以营养奶灌入胃管，但余罕聪并没有自怨自艾。他的心愿很简单，就是看着孩子长大。摄 / 李嘉仪
亲友协助架设了一台平板电脑，余罕聪运用脚趾微薄的力气移动及操控滑鼠，与外界沟通和表达心情感受。摄 / 戴小同
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