戴着帅气的牛仔贝雷帽，跨上轻巧的电动代步车，84岁的肾友阿哈末因此拥有自己的生活步调，每天用自己的能力外出散心。
每天一大清早，84岁的胡爷爷独自从榜鹅的家出发，前往大巴窑一个熟食摊位帮忙，洗洗切切，一直到忙到下午三时放工。他和行动不便的老伴儿相依，下班回家后，胡爷爷承担照顾的责任，为她打包晚餐。
另一位同样高龄84岁的阿公阿哈末（Ahamed）腿脚不便，略微吃力地跨上电动代步车后，身姿瞬间变得敏捷，“咻”一声出发，前往附近的巴刹散心，也购买妻子喜欢吃的早餐茶点。阿哈末的妻子腼腆笑说：“我喜欢喝咖啡，他就每天打包给我喝。”
到了安享晚年的年纪，无论继续工作还是退休，胡爷爷和阿哈末阿公以自己想要的方式生活，但这样的安逸并非理所当然，两人其实都在去年诊断出慢性肾衰竭，他们最终选择不接受洗肾治疗（透析治疗），并加入到盛港综合医院（SKH）和慈济基金会（新加坡）合作的“肾衰病友居家护理计划”（Renal Conservative (Non-Dialysis) Care）中。
每月至少一次，他们家门口总有一个熟悉的身影——跳下私召车，拖着拉杆行李箱，社区护士许绣香在门口呼唤着阿哈末。她熟练地推开未上锁的门，开始这天下午的护理服务。
阿哈末去年底被诊断出肾衰竭后，因家庭难以承担洗肾照护的压力，而做了不洗肾的决定，经盛港综合医院评估后，在今年1月正式成为“肾衰病友居家护理计划”个案。
“来，喝椰子水，我知道你喜欢的。”阿哈末缓慢从沙发上起身，到厨房冰箱拿出早上从巴刹买回来的嫩椰子，拿刀砍了要招待大家，然后再从冰箱拿出待会要施打的红血球生成素（俗称“补血针”）和血压血糖记录簿。
“我通常让他们自己处理。”护士许绣香一直坐在沙发上，没有起身帮忙，但出于护士的警觉性，她其实从进门起就开始观察：阿哈末的脚有没有水肿，移动过程有否出现困难……
两人用马来语闲聊，不像病护，更像朋友。“一定要用对方熟悉的语言聊。”熟谙马来语、英语、华语、广东话、福建话和潮州话等多种语言和方言的许绣香解释，透过闲聊，能理解肾友身体状态、饮食作息、情绪感受和家庭经济等现况，必要时协助连结医疗、社工、心理辅导等适当资源。
她一边闲聊，一边从工作的行李箱拿出血压计、血糖仪和温度计，为阿哈末测量血糖、血压和体温，再帮他注射红血球生成素，并仔细记录在笔记本上，这些观察记录随后都会再输入到平板电脑的护理系统中，“如果发现异常，比如病人血压过低，会马上回报医生，请医生作出诊断，可能会减少血压药的药量。”
许绣香继续解释，肾衰患者常出现脚和脚踝肿胀、皮肤干燥发痒、失眠等症状，如果没有及时有效控制住，将导致病情恶化，更进一步限制老人家的活动力。这些情况必须记录在系统里，之后如果别的护士前来，或医生看诊，一看就可以了解情况。
许绣香（右）仔细地把护理观察记录在笔记本上。
护理完毕后，她又多聊了几句，才和阿哈末道别。如果没有意外，他们一个月后会再见面。许绣香仔细关好门，接着预约下一趟电召车，这个下午她还要再拜访两位年长肾友。
为肾衰病友建立“不进场”机制
肾衰竭，也称为“末期肾病”，是指肾脏功能严重受损，导致体内毒素、废物和过量水的积聚。在新加坡，每天有六个人被查出有肾衰竭，部分肾衰患者是像阿哈末这样七、八十岁又伴有慢性疾病的年长肾友。
肾衰竭常见的治疗选择有血液透析（HD）、腹膜透析（PD）以及肾脏移植，阿哈末不完全明白这些疗法之间的异同，但老人家却能清晰说出不选择它们的理由。
一开始他很抗拒一周三次，每次四小时，须不断往洗肾中心跑的血液透析，行动不便的他说：“单单来回的德士费就要四十元，我现在已经退休，没有收入了你知道吗？”后来医生评估，血液透析要造动静脉廔管，对心脏不佳的他有风险，转而建议他考虑在家接受腹膜透析，但依旧困难重重。视力不佳的他对操作洗肾机和洗肾程序没信心，妻子也因帕金森症难以协助照护。
另一方面，不管是每周三到四次的血液透析，或是每天十小时的腹膜透析，都意味相当程度失去行动自由，像胡爷爷就担心，选择洗肾度日后，晚年回不去从前的生活品质，“我去洗肾了，谁来照顾我太太？我现在出门时心里都在担心她。”
面对功能不断衰减、无法完全恢复的身体，好几位年长肾友都不约而同和记者强调：“活到这把年纪，不想再承受太多治病的苦。”胡爷爷就平静而坚定地说：“医生跟我讲，如果是四十多岁的人（洗肾），洗了可以活长一点，但我八十多岁，洗了最多活几年，也是要走，所以我和医生说，给我吃药就好。”
国外资料显示，伴有多重疾病、身体衰弱的老年人，洗肾后只能延长一到二年生命，虽然老人家延长了存活期，却不一定能安享晚年，那在洗与不洗之间，肾衰患者有没有其他选项？
经过努力，盛港综合医院（SKH）与慈济基金会（新加坡）合作推出“肾衰病友居家护理计划”，为60岁以上、身体衰弱的肾衰患者研拟出“不进场”洗肾的机制。在这项试行护理计划中，怎么样陪伴病人，与失去功能的身体共处，并且努力预防病情再恶化，成为医疗的重点；计划也涵盖讨论安排预先护理计划（ACP），以及思考慈怀疗护（palliative care）介入的时机。
这项计划自2021年5月展开，为期三年，个案由盛港医院进行评估和转介，平常社区护士会定期上门护理。
陪伴肾友 接受失能的身体
在选择不洗肾，被分配到“肾衰病友居家护理计划”后，胡爷爷认为，这比下辈子一直往医院或洗肾中心跑，来得更加愉快。“我现在可以一个礼拜工作六天，一点都不觉得累。”他笑眯眯地说。
现在，每月有社区护士上门为胡爷爷注射红血球生成素，到医院复诊和领药的频率，也从每三个月延长每隔四个月一次。
每次到医院复诊，胡爷爷（左）会领回一大袋、好几个月份的药，护士许绣香（右）上门时会再解释每一种药的功用。（摄/ 黄田恬）
不洗肾不代表放弃治疗，当肾友不太适合洗肾时，护理计划提供配套措施，维持肾友的生活品质，而社区护士可以说是这项计划的中心角色，除了注射、伤口护理等一般护理行为之外，社区护士也陪同肾友聊天怀旧，并视情况随时和医院肾病专科医生讨论，若发现病患有其他需求，也帮忙联络社工，串联相关资源。
当护士许绣香上门时，73岁的肾友李女士忙不迭用福建话抱怨，手臂皮肤瘙痒、长红斑的症状依旧没有缓解，还突然变得嗜睡，整日昏昏沉沉，这两天又一直腹泻，身体很不舒服。
不适症状很多，许绣香仔细聆听后，用李女士能听懂的话语一一拆解：“体内的毒素排不出，一直累积，‘浮出来’，皮肤就会痒。”她安抚李女士说医生已经开了止痒药，并提醒她多为干燥的皮肤擦拭乳液。
因为肾功能衰退，许多肾友容易感到疲惫和乏力，在进一步了解李女士的饮食和作息后，许绣香请李女士尝试把每天要吃的二十多粒药丸“拉长来吃”，分批、一点一点吞服，接下来几天观察精神不济的情况有否改善。护士也注意到李女士因连续几天腹泻出现口唇干燥，但肾友在水分和盐分的补充都需小心控制，她再三提醒李女士的女儿一定要带母亲就医，并多加留意。
肾友往往因为尿毒累积等因素，引发皮肤瘙痒症状和长出斑块。
许绣香的倾听、解释和安抚，让因病况反复而有些无助、急躁的李女士，暂时安下心来。
“这条路，我们没有走过，你叫我走，我们不会走，但是你现在告诉我，我可以从这边走到那边，再弯过去，我就知道了嘛！”李女士脸上充满感激，形容护士像是她就医路上的“引路人”。
“我们（护士）上门做护理，并不只是像表面看来的量血压、量血糖和打针而已，这些事有的病人也会自己做，居家护理中护士的专业很重要，我们是代替医生追踪病情。”护理计划的另一位护士赖美虹强调，一次家访维持在一个小时内，细腻的观察力和专业知识是关键。
“比如说，看到病人比较喘、精神不好、脚比较肿，我们就会开始思考，会不会是肾功能下降了？如果发觉肾友发烧，或者肺部、尿道或伤口出现感染、发炎的症状，我们会联络医生，看能不能开一些抗生素缓解病症，避免小病拖成大病而要入院。”
“有时病人头晕，可能是贫血或其他肾功能的影响，我们要密切观察，如有必要也会咨询医生。如果（肾友）跌倒，对老人家来说可能是危机，要尽快了解跌倒的原因，告诉照护者预防的方法，以减少或防止反复跌倒的发生。”
已从事社区护士25年的赖美虹一口气说了好几种护理中的突发情况，在护理第一线的他们很快察觉到病人身体上的变化，能够及时做出反应。
社区护士赖美虹（左）强调，在一小时的居家护理服务中，细腻的观察力和专业知识很重要，就像代替医生追踪病情。
支援肾衰长者过想要的终老生活
盛港综合医院肾脏专科医生郑绥平在受访时指出，并非所有肾衰患者都能从洗肾治疗获益，“举例而言，80岁以上的年长者即便洗肾，也不一定能延长寿命，反而因此耗费大量的时间在洗肾中心，间中有可能因为透析血管堵塞、感染或其他并发症而反复入院治疗。”
随着“以患者为中心”的照护目标抬头，肾病科目前正极力推广“医病共享决策”理念，碰到罹患多种疾病、年迈体弱的肾衰病友需洗肾时，会告知肾友及家属洗肾利弊得失，也让他们了解，不一定要辛苦地把治疗推到极限，拒绝洗肾、接受保守性治疗，反而可能是更人道的选择。
盛港综合医院高级肾脏专科医生杨丽茵补充，相较而言，癌症末期患者的病程进展和存活期预估等相对直接，但器官功能性衰减患者的病程变化多样、起伏不定，更难以掌握和预估，令生命的最后一程益显不易和波折。
杨丽茵透露，有的患者还兼有多年中风或患有失智，这样长期洗肾下去，有一定风险，不但患者备受折磨，家庭照护负担亦感沉重。她反问：“新加坡人的平均寿命是83岁，若这些病人接受洗肾，他们能再活多五到十年吗？即便能够，这样的生活有品质可言吗？”
经由医病共同决策过程达成共识后，医生会告知肾友完整的照护计划，不致让肾友以为拒绝透析治疗，就是被医疗团队放弃。郑绥平进一步解释，肾病患者末期疼痛、气喘、恶心、呕吐、皮肤搔痒的比例极高，医疗团队应协助肾友缓解肾衰竭症状，并努力预防病况进一步恶化。
郑绥平强调：“病人应该被充分告知整体情况，并有权决定什么是最适合他们的。”
社区护士可说是这项护理计划的核心角色，护理完毕后，许绣香（右）又和阿哈末（左）多聊了几句，才道别离开。
新加坡近年政策转变，希望让更多长者安心待在社区或家中原地养老，而若要让年长肾衰病友安心待在家里，“肾衰病友居家护理计划”也会是重要的照护网络之一。
郑绥平说，社区护士和社工所扮演的角色举足轻重，除了协助跟踪病情，有效及时控制症状，也协助肾友预立预先护理计划，并为肾友和家属提供社会心理服务，尊重病人自主权之余，亦引导家庭成员平和地做出最符合期待的共同決定。
杨丽茵提及，另外一个则是晚年生活选择的问题，对许多病人和家属来说，突然被宣布器官衰竭，因为恐惧、不安，往往在要不要接受长期治疗、接受何种治疗、要不要急救等众多选项中来回摆荡。面对难以治愈的疾病和生命最后一程，最终仍然是病人和家属的价值观、生命经验及家庭等因素的复杂权衡和选择问题。
当生命将尽，理想的医疗型态是怎么样的？面对每一个岔路口的抉择，我们又该如何有品质地活着，有尊严地死去？随着新加坡人口持续老化，这个问题的解答也变得日渐迫切，而“肾衰病友居家护理计划”提供了其中一种医疗方向。
分享 
